+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS, PLE

Cel: leczenie i rehabilitacja

knetc2

Aktualizacja 21.10.2018

Środki finansowe na cewnikowanie serca Emilki zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za Państwa pomoc.W dalszym ciągu można wspierać bieżące potrzeby związane z leczeniem Emilki przekazując darowiznę na jej rzecz.

Aktualizacja 15.08.2018

25 lipca 2018 roku odbyło się cewnikowanie serca Emilki w klinice w Munster. Podczas cewnikowania nie zrobiono fenestracji z powodu zbyt dużej masy serduszka Emilki. Według kardiologów z Niemiec jest to spowodowane zbyt długim okresem braniem sterydów, ciśnienie w serduszku jest również bardzo wysokie. Wróciliśmy do Polski z zaleceniami próby zejścia ze sterydów a w razie wystąpienia utraty białka zmiany na inne sterydy, mniej szkodliwe dla organizmu Emilki. Za pół roku mamy wrócić do Niemiec na kolejne cewnikowanie serca. Mamy wielką nadzieję, że uda się zrobić fenestrację, według niemieckich kardiologów jest na to szansa, serduszko Emilki musi tylko trochę się zmniejszyć aby zabieg miał szansę powodzenia i nie był tak dużym zagrożeniem jak obecnie. Nie spodziewaliśmy się, że w takim stanie jest serduszko Emilki, że jest aż tak źle. Nie przekreślono jednak szansy na pomoc naszej córce dlatego wierzymy, że jeszcze wszystko może się udać. Niestety znowu musimy prosić o pomoc w zebraniu pieniążków na drugie cewnikowanie serca, jego koszt to 7 500 euro, bardzo prosimy o pomoc dla Emilki.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Emilia Knet

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

 

Historia Emilki

Emilia na świat przyszła w terminie, była dużym i ślicznym dzidziusiem, dostała 9 punktów Apgar i nic nie wskazywało na to, że coś złego może się stać. Zaczął się najpiękniejszy czas w naszym życiu, radość nas nie opuszczała. Niestety spokój nie trwał długo, w drugiej dobie życia, podczas rutynowego badania lekarz wysłuchał niepokojący szmer serduszka Emilki. Zdecydował, że trzeba zrobić EKG i zobaczyć dokładnie jak pracuje serce. Emilka już do nas nie wróciła.

Poinformowano nas, że EKG wyszło bardzo źle, że serce jest chore i to wada wrodzona, wada, która stanowi zagrożenie dla życia naszej córki. Zamiast w ramiona mamy Emilka trafiła do inkubatora i natychmiast została przewieziona karetką do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Zaczął się najtrudniejszy czas w naszym życiu, to, co mówili do nas lekarze było dla nas niezrozumiałe, nie mogliśmy uwierzyć, że dziewczynka, która jeszcze chwilę temu była zdrowym noworodkiem okazuje się mieć tylko jedną komorę serca, że jedynym ratunkiem są trzy poważne operacje a tak naprawdę nie ma pewności, że dziecko uda się uratować. Powiedzieli, że musimy być przygotowani na wszystko.

Kiedy Emilka miała 18 dni przeszła I etap leczenia - operację Norwooda. Córeczka na blok operacyjny pojechała wcześnie rano, na OIOM wróciła po godzinie 16, jej stan określono jako krytyczny. Doszło do dużego krwawienia po operacji, walka o ustabilizowanie Emilki trwała kolejnych kilka godzin. Po 23 otrzymaliśmy informację, że stan zdrowia córki jest stabilny, mieliśmy nadzieję, że teraz już wszystko jest na dobrej drodze. Niestety nastąpił kryzys i nagłe załamanie stanu dziecka, saturacje dramatycznie spadły, serce nie dawało rady. Emilka ponownie trafiła na stół operacyjny, podczas operacji wymieniono shunt na większy i powoli funkcje życiowe zaczęły się poprawiać. Powrót do zdrowia był długi, Emilka nie mogła odzwyczaić się od respiratora, ale nadszedł wreszcie wymarzony dzień – po trzech ciężkich miesiącach mogliśmy wrócić z dzieckiem do domu.

Spokój znów nie trwał długo, już na pierwszej kontroli po wyjściu ze szpitala okazało się, że doszło do zwężenia cieśni aorty i Emilka musiała być cewnikowana. Podczas zabiegu udało się poszerzyć cieśń ale nasz pobyt znowu się przedłużył, tym razem z powodu infekcji. Emilka w szpitalu złapała wirusa grypy AH1N1 i rota wirusa w jednym czasie. Nie wiedzieliśmy jak nasze ciężko chore dziecko zniesie te kolejne przeciwności losu. Martwiliśmy się bardzo. Emilka jednak znowu pokazała nam, że jest bardzo silna. Wróciliśmy do domu, tylko na miesiąc, aby nabrała sił do drugiego etapu leczenia. Operacja metodą hemi-Fontana odbyła się gdy córeczka miała 5,5 miesiąca, z samego jej przebiegu lekarze byli zadowoleni ale Emilka długo była na respiratorze, płuca były słabe, była bardzo spuchnięta oraz złapała kolejną infekcję dróg oddechowych. Minęło półtora miesiąca, wyszliśmy do domu spokojni, że do 3 etapu jest trochę czasu i w końcu nacieszymy się własnym dzieckiem w domu, że będziemy wreszcie żyć jak każda inna rodzina. Niestety znów byliśmy w błędzie.

Kiedy Emilka miała prawie 2 lata zaczęło mnie niepokoić jej zachowanie, rozwój mowy był bardzo słaby, prawie żaden, pediatra uspakajała, że ona tyle przeszła, że ma prawo mówić później, powiedziała nawet, że "nie wygląda na dziecko głuche" ale ja dalej czułam, że coś jest nie tak. Słuchając swojej matczynej intuicji poszłam sama zrobić jej badania słuchu, wyniki potwierdziły ubytek słuchu, zalecono abyśmy pojechali do Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach. Termin badania wyznaczono na styczeń 2013 roku, zbiegł się on z terminem planowej, kolejnej operacji serca. Serce było ważniejsze, wizytę w Kajetanach odroczono, Emilka pojechała do Krakowa na kolejny zabieg na otwartym sercu.

Operacja odbyła się 25 stycznia, przebiegła prawidłowo, w okresie pooperacyjnym zmagaliśmy się z płynami, Emilka miała ich ogromne ilości w otrzewnej i jamach opłucnych. Po miesiącu mogliśmy wyjść do domu ale złapała zapalenie płuc i musieliśmy wrócic na oddział kardiologiczny, gdzie spędziliśmy kolejne 2 tygodnie. Kiedy w końcu wyszliśmy do domu byliśmy pewni, że teraz po 3 etapach układ krążenia córki jest na tyle zabezpieczony, że możemy zająć się jej słuchem. Termin do Kajetan wyznaczono na lipiec, ale wcześniej trafiliśmy po raz kolejny do Prokocimia… Nie wiedzieliśmy co się znowu dzieje, Emilka miała infekcję żołądkową, po której cała spuchła, była słaba. Okazało się, że to objawy enteropatii wysiękowej (zespołu utraty białka). Dwa miesiące po operacji Fontana u naszej córki wystąpiło najcięższe jej powikłanie. Nic o tym wcześniej nie słyszeliśmy. Wyszliśmy do domu z zaleceniami diety wysokobiałkowej, niskotłuszczowej. Mieliśmy nadzieję, że to minie z czasem. Jeszcze wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy, że enteropatia prowadzi do niewydolności całego organizmu, że jest to nieuleczalne powikłanie.

W lipcu pojechaliśmy na badania do Kajetan, na 3 dniowy pobyt, zrobiono tam badania słuchu we śnie. Wynik badania nas zszokował 90% ubytku słuchu, Emilka nic nie słyszy, aparaty nie pomogą, trzeba wszczepić implant ślimakowy. Kolejna operacja, narkoza, znowu trauma dla dziecka, ale zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że to jedyna szansa na to żeby córka słyszała. Emilia została zakwalifikowana do wszczepienia implantu, kardiolodzy nie widzieli przeciwskazań więc zdecydowaliśmy się na operację. Okazało się jednak, że jest problem z dziećmi kardiologicznymi i ich implantowaniem. Takie dzieci muszą mieć zapewnioną opiekę kardiologiczną, której w Kajetanach nie ma. Trzeba było przewieźć dzieci do szpitala z zapleczem kardiologicznym a tego NFZ nie refundował. Szpital w Kajetanach walczył o to ale walka trwała długo, ponad 2 lata. W międzyczasie pojechaliśmy do innego szpitala w Warszawie, na Banacha, gdzie też wszczepiano implanty ślimakowe. Emilka została pomyślnie zakwalifikowana, mieliśmy nadzieję, że za miesiąc będzie operacja. Niestety, finalnie po zapoznaniu się z dokumentacją córki anestezjolodzy nie zdecydowali się na jej znieczulenie, zabieg odwołano.

Straciliśmy nadzieję na implant, na to że nasze dziecko kiedyś powie mama, tata, usłyszy nas. Każdy dzień, tydzień, miesiąc były na jej niekorzyść. Implanty wszczepia się, gdy dzieci mają roczek, Emilka miała już prawie 4 lata a mowa rozwija się u dziecka do 5 roku życia. Tak naprawdę to był ostatni dzwonek. Nadzieją pojawiła się w lipcu 2014 roku, dostaliśmy wiadomość z Kajetan, że NFZ podpisał zgodę na te zabiegi i zapewnienie dzieciom opieki kardiologicznej. Udało się nam w końcu we wrześniu. Operacja przebiegła pomyślnie choć stres był ogromny. Po 2 tygodniach wróciliśmy szczęśliwi do domu. Wiedzieliśmy, że czeka nas od teraz długa ciężka rehabilitacja.

Niestety cały czas zmagamy się z bardzo trudnym problemem enteropatii wysiękowej. Problem, który wystąpił 2 miesiące po operacji Fontana regularnie daje o sobie znać. W 2014 roku trafiliśmy do szpitala z objawami utraty białka, znowu obrzęki, wodobrzusze. Włączono do leczenia sterydy, dzięki temu białko wzrosło. Nie było roku bez szpitala, roku, w którym moglibyśmy cieszyć się zdrowym dzieckiem. W 2015 trafiliśmy z zapaleniem płuc i niskim białkiem, zrobiono cewnikowanie serca, powiedziano nam że u Emilki zarosła wytworzona w czasie operacji fenestracja i jeśli choroba się pogłębi trzeba będzie wytworzyć ją w przyszłości na nowo ale to wiąże się z kolejną operacją serca. Powiedziano także, że Emilka ma bardzo wysokie ciśnienie w układzie Fontana. Zwiększono sterydy, wyniki się poprawiły i wyszliśmy do domu. W 2016 roku Emilka miała wykonane badanie gęstości kości, wynik nas znowu załamał - Emilka ma wysoką osteoporozę. Nie pomagają sterydy, które niekorzystnie wpływają na układ kostny, najlepiej byłoby z nich zrezygnować, ale jak tylko dawka była obniżana białko spadało, nie było wyjścia dobrego z tej sytuacji. Byliśmy tym załamani 6 letnie dziecko ma osteoporoze kości.

5 grudnia 2017 roku trafiliśmy kolejny raz do Prokocimia, tym razem z dusznością i infekcją. Okazało się, że przyczyną duszności nie jest jednak infekcja ale płyn w jamie opłucnej. To był objaw nasilenia enteropatii, niewydolności serca, niskiego białka. I znowu duże dawki sterydów, leków moczopędnych do tego doszła nagła tachykardia. Święta i Nowy Rok spędziliśmy w szpitalu, po 2 tygodniach nastąpiła niewielka poprawa. Kardiolodzy skonsultowali córkę z kardiochirurgami. Została zakwalifikowana do chirurgicznego wytworzenia fenestracji bo tak w Polsce jest to tylko możliwe. Nie wiadomo czy to w ogóle pomoże bo na enteropatię nie ma skutecznej metody ale powinno to obniżyć wysokie ciśnienie w układzie Fontany. Byliśmy załamani, znowu operacja, po raz 5 otwierana klatka piersiowa, po tylu latach zrosty, nie mogliśmy sobie tego wyobrazić choć tyle już przeszliśmy. Nie wiedzieliśmy co robić a z drugiej strony zdawaliśmy sobie sprawę że jeśli się tego nie zrobi będzie coraz gorzej, serce zrobi się niewydolne. To jest jedyna rzecz, która może pomóc naszemu dziecku choć trochę w jej i tak ciężkim życiu.

Zaczęliśmy szukać informacji czy istnieje inny sposób na wykonanie tego. I usłyszeliśmy o klinice w Munster i profesorze Malcu i możliwości zrobienia tego poprzez cewnikowanie serca. Nie ma 100% pewności, że się uda ale jeśli jest szansa na zrobienie tego mniej obciążająco dla dziecka chcemy spróbować wykorzystać tą szanse dla naszej córki, która jest dla nas najważniejsza. Cewnikowanie a operacja to ogromna różnica i jeśli się uda to zrobić będziemy szczęśliwi. Prof. Malec ma ogromne doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z sercem jednokomorowym, wielu dzieciom dla których nie było szansy pomógł, mamy wielką nadzieję, że pomoże też naszej córce.

Emilka dużo przeszła w swoim życiu, jest przez to bardzo wrażliwa, dla niej pobyt w szpitalu to trauma, zamyka się dlatego chcemy jej zaoszczędzić operacji jeśli tylko będzie to możliwe. Jeśli nie uda się, to będziemy wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko dla naszej dzielnej córki. 7,5 roku walczymy i nigdy się nie poddamy bo nasza córka chce żyć. Niestety nie stać nas na zabieg, jego koszt to 7 500 euro, dlatego bardzo prosimy o pomoc, o szansę na ratunek dla naszego dziecka.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Emilia Knet

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.