+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS

 

Termin: rok 2019

Kwalifikacja z Kliniki: Universitatsklinikum Munster (prof. Edward Malec)

Forma zbiórki: zbiórka celowa

kruszyńskijedenAktualizacja 10.09.2018

Środki finansowe na operację Juliana zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za Państwa pomoc!

Historia Juliana

Kiedy Julian jeszcze beztrosko żył pod moim sercem, a ja spacerowałam z moim niemal 3-letnim starszakiem, ludzie z sympatią pytali – będzie chłopiec czy dziewczynka? Kiedy odpowiadałam, że drugi syn, najczęstszą odpowiedzią, którą słyszałam było – Oj,ale najważniejsze, że zdrowe! A ja już wiedziałam, jak to najważniejsze u nas nie nastąpi…

Julian jest radosnym i ciekawym świata, niemal dwuletnim chłopcem. Niestety los już na starcie poskąpił mu na wyposażeniu i podarował tylko połowę serduszka.

W czerwcu 2016 roku dowiedzieliśmy się, że nasz drugi syn nie będzie taki, jak inne dzieci, jak jego starszy brat. Badanie połówkowe nie było wesołym oglądaniem rozbrykanego bobasa. Było próbą wyłapania czerwonych plam na monitorze USG, sygnalizujących, że krew napływa do lewej komory serca, a ona dzięki temu pracuje. Niestety napływy były znikome, a komora nie pracowała tak, jak powinna. Wszystkie nieprawidłowości wskazywały na jedno - najcięższa wrodzona wada serca pod postacią zespołu niedorozwoju lewego serca - HLHS. Wada krytyczna, nieuleczalna. Nasz świat runął w ciągu kilku minut. Przed nami pojawiła się bardzo kręta droga, o której tylko my wiemy. Aby nasz synek mógł żyć, potrzebuje co najmniej 3 etapowego, paliatywnego leczenia operacyjnego.

Julian musiał urodzić się w szpitalu, gdzie bezpośrednio po przyjściu na świat, sztab specjalistów zaczął walkę o jego życie. W ramionach mamy spędził 15 minut, po czym trafił do inkubatora na długie dni i noce podpięty do wlewów ciągłych, kabli i przewodów doprowadzających leki. Lekarze przy ich zastosowaniu musieli zachować krążenie z życia płodowego, by Jul mógł dożyć do pierwszej operacji.

W ciąży spotkało nas duże szczęście, że nasz lekarz prowadzący wykrył nieprawidłowości w budowie serca, za co będziemy mu wdzięczni do końca życia. To on, jako pierwszy podarował Julkowi drugie życie. Nie wszyscy rodzice mają tyle szczęścia. Dzięki temu, Julian mógł przyjść na świat w szpitalu, w którym dzieci z taką wadą mają szansę na pomoc. Patrząc na naszego noworodka, nikt nigdy nie powiedziałby, że jest nieuleczalnie chory i bez pomocy niebawem umrze. Był dużym, dorodnym, donoszonym chłopcem, ważył 3930 gramów, mierzył 59 centymetrów i dostał pełne 10 punktów w skali Apgar. Ledwo mieścił się w inkubatorze. J Był różowy i głośny, jak każdy zdrowy noworodek, nie miał żadnych oznak sinienia, które mogłyby wskazywać na ciężką wadę serca. Każdą możliwą chwilę spędzałam przy inkubatorze, na tyle, na ile pozwalały siły po kilkunastogodzinnym porodzie. Nucenie kołysanek przerywało łkanie, przez co często trudno było wymusić jakikolwiek dźwięk.

Moment narodzin dziecka, to przeorganizowanie życia całej rodziny. Zmiana priorytetów i za mało godzin w dobie, to chyba rzeczy, których doświadcza przeciętny rodzic noworodka. U nas było podobnie, ale jakby na wyższym poziomie...

Julian z każdym dniem był coraz mniej wydolny, jego parametry szły w dół, a stan określano jako średnio ciężki. Codziennie, gdy mijały godziny odwiedzin, żegnałam się z nim, bo nie wiedziałam czy dożyje jutra. Lekarze nie pocieszali, mówili jak jest. Stan był ciężki, a podsumowanie było jedno – „taka wada”. Każdy dzień był oczekiwaniem na informację o pierwszej operacji. Wreszcie po niemal tygodniu, zostaliśmy poproszeni o podpisanie zgody na ten zabieg. Bez wątpienia to był jeden z najtrudniejszych dni w naszym życiu. Podczas podpisania dokumentów, zostało przedstawione nam ryzyko i stopień trudności operacji. Po raz kolejny zostaliśmy uświadomieni, że nasz synek jest nieuleczalnie chory, że wady wrodzonej HLHS nie da się skorygować, wyleczyć i stworzyć anatomiczne zdrowego serca. Julka serce nigdy nie będzie pracować tak, jak serce zdrowego człowieka. Pierwszy etap leczenia paliatywnego wady HLHS jest obarczony największą śmiertelnością. Nie wiedzieliśmy, czy Julian przeżyje operację, ale nie mieliśmy wyboru. Bez niej skazalibyśmy go na pewną śmierć.

Po trudnym momencie wysłuchania szczegółów wady i samej operacji, udaliśmy się do szpitalnego kapelana prosić o Chrzest. Zaczekaliśmy na kapelana i w mroku, który oświetlały tylko kardiomonitory oraz małe lampki przy stanowiskach dzieci, przy pulsacyjnym pisku aparatury, poprosiliśmy o chrzest dla naszego synka. Spał tak niewinnie, a my ocierając łzy płynące po policzkach potwierdzaliśmy, że "chcemy" i "wyrzekamy się" zgodnie ze znaną wszystkim ceremonią otrzymania Chrztu Świętego. Pożegnanie cudownego kapelana nie zwiastowało jednak tradycyjnego świętowania tego cudownego dnia. Chwilę później przyszło nam pożegnać naszego wojownika i zniknąć za drzwiami.

W kolejny dzień wybiła godzina zero. Julian trafił na blok operacyjny. Każda sekunda oczekiwania na informacje była wiecznością.

Wreszcie nadeszła wiadomość, że Julian został wyprowadzony z hipotermii ogólnej i wrócił na swoje krążenie, które w czasie operacji zastępowało specjalnie do tego stworzone urządzenie. Operacja została zakończona, a plan wykonany. Był to moment, w którym powinniśmy odetchnąć z ulgą, jednak ta ulga długo nie przychodziła. To właśnie teraz, Julian wszystkie swoje siły musiał przełożyć na walkę. Najbliższe doby były kluczowe. Otwarta klatka, respirator, dreny, rurki, kable, pompy, strzykawki, piszczący co jakiś czas alarm kardiomonitora... i obrzęk pooperacyjny, to nie jest widok, o którym marzy rodzic patrząc na swoją pociechę. Również i my wydobywaliśmy siłę z najdalszych zakamarków naszego ciała, by być oparciem dla naszego wojownika, ale także dla jego starszego brata, który niewiele rozumiał...

Każdy dzień, to kilka godzin spędzonych w samochodzie na trasie, którą znamy na pamięć. Julian powoli walczył, codziennie dając nam ogromne powody do dumy. My czuwaliśmy przy nim, tyle, ile można było. Wyciskaliśmy każdą minutę z dwóch wizyt po 45 minut, które były nam podarowane. Dni mijały, a my zawsze na coś czekaliśmy... by zaczął siusiać, by tolerował pokarmy, by zszedł z respiratora, by zmniejszał ilość leków, i na to, by w końcu móc być razem. Największym strachem było jednak to, by nie nastąpił kryzys, który mógł i może... przyjść w każdej chwili. Powoli, bez pośpiechu, Julian szedł kroczek po kroczku do przodu.

Po pierwszym etapie paliatywnego leczenia, Jul spędził w szpitalu 26 dni. Dzień wyjścia do domu zapamiętamy do końca życia. Radość i duma rozrywała nasze trzy i pół serca.

Kolejny pobyt w szpitalu mieliśmy zaplanowany w głowach dopiero na drugi etap operacji. Trzy miesiące po pierwszej operacji pojechaliśmy na drugą kontrolę serduszka Jula i niestety wieści były bardzo złe. Powróciło zwężenie cieśni aorty i potrzebne było natychmiastowe cewnikowanie serca. Niestety balonikowanie nie przyniosło rezultatu i lekarze wstawili stent.

Za kilka miesięcy nadeszła pora, by Julowe serduszko zostało naprawione po raz kolejny. Stawiliśmy się do szpitala we wtorek, by w środę odprowadzić nasze dziecko na blok operacyjny. Minuty pod śluzą intensywnej terapii, gdzie czekaliśmy na jakiekolwiek informacje o przebiegu operacji wydają się wiecznością. Widok przebiegającego lekarza w masce i czepku powodowały, że nogi robiły się jak z waty, a myśli wirowały i krążyły tylko wśród tych najgorszych. Wreszcie po kilku godzinach otrzymaliśmy wiadomość, że Julian wrócił na swoje krążenie i operacja dobiega końca. Kiedy mogliśmy go zobaczyć, trudno było nam poznać, że to nasz synek. Bardzo duży obrzęk oraz doskonale nam już znane wszystkie sprzęty, powodowały, że nasze serca były rozerwane na strzępy. Julek był już starszy i bardzo przywiązany do rodziców. Opuszczanie murów intensywnej terapii było szalenie trudne i trudno ująć w słowa to, co czuje wtedy matka.

W czwartej dobie, stan ogólny Jula pozwalał, by przenieść go na oddział kardiochirurgii i mógł już być z mamą 24h. Trudno jednak mówić o szczęściu, gdyż Julian bardzo ciężko znosił okres pooperacyjny. Nie tolerował podawania leków doustnych, pojawił się duży problem z apetytem, a jego zachowanie nie przypominało radosnego i rozbrykanego Julka. Na widok każdej cioci, na jego twarzy rysował się strach i przerażenie. Pompy i strzykawki mocno ograniczały nam ruchy. Co 6-8h pojawiały się również ataki płaczu, które trudno do czegoś porównać. Pomagały tylko dożylne leki przeciwbólowe, a ten stan trwał regularnie ponad tydzień. Po ujawnieniu się przyczyny i wdrożeniu leczenia, zaczął bardzo powoli wracać do nas "nasz" Julian.

Po 20 dniach od operacji, nasz synek dostał zielone światło na powrót do domu. Spotkanie braci po tej rozłące, wszystkich przyprawiło o łzy wzruszenia, gdyż piszczeli ze szczęścia na przemian. Byliśmy znowu szczęśliwie w komplecie.

Zbliża się czas, kiedy powinien zostać wykonany trzeci etap operacji paliatywnej. Bez niej Julian umrze. Optymalnym czasem, w którym się go wykonuje, jest okres po drugich urodzinach. Jedyna komora serca, dzięki której Julek żyje, jest bardzo mocno przerośnięta. My wierzymy, że pół serca naszego synka nigdy się nie podda. Niestety, aby dać mu szansę pracować, Julian potrzebuje operacji w odpowiednim czasie. Mając to na uwadze, postanowiliśmy prosić o pomoc Pana prof. Edwarda Malca z Kliniki w Muenster, który zgodził się wykonać trzeci etap operacji JuLovego serduszka. Niestety koszt leczenia w niemieckiej Klinice musimy pokryć sami. Szansa na życie naszego synka zostało wyceniona na 37 000 euro. Stajemy dziś przed Wami i prosimy o pomoc w zebraniu kwoty, która pozwoli Julkowi żyć. Żyć i rozwijać się w takim tempie, w jakim robi to do tej pory. Serduszka ma pół, ale jego wolę walki i chęć życia, zdecydowanie można mnożyć co najmniej razy dwa.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Julian Kruszyński

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.