+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS

Termin: styczeń 2019

Kwalifikacja z Kliniki: Universitatsklinikum Munster (prof. Edward Malec)

Forma zbiórki: zbiórka celowa, zbiórka 1% podatku

KRS: 0000290273 Cel szczegółowy 1%: MARIANNA ANDRZEJCZAK

andrzejczak glennAktualizacja 8.10.2018

Marianna urodziła się z poważną wadą serca, lekarz w ciąży nie rozpoznał wady zagrażającej życiu dziecka. Z Poznania dziewczynka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie miała przejść pierwszy z trzech etapów leczenia operacyjnego. Niestety z uwagi na złe warunki anatomiczne (skrajnie wąska aorta) nie została zakwalifikowana do operacji. Leczenia nie podjęły się także ośrodki w Łodzi i w Krakowie. Rodzice Mani wzięli sprawę w swoje ręce, samodzielnie znaleźli lekarza, który dał nadzieję na uratowanie życia ich córki.

11 września tuż po godzinie 18.00 lotniczym transportem medycznym Marianka dotarła do Kliniki w Muenster gdzie czekali już na nią najlepsi specjaliści zajmujący się leczeniem wad serca u dzieci. 13 września dziewczynka przeszła operację Norwooda – I etap korekcji wady serca HLHS. Operacja wykonana przez prof. Edwarda Malca i doc. Katarzynę Januszewską zakończyła się pełnym sukcesem. Serce podjęło prawidłową pracę, a dziewczynka zaczęła oddychać samodzielnie jeszcze na sali operacyjnej. Po zabiegu Mania trafiła na Oddział Intensywnej Terapii, andrzejczak glen2nie wymagała wsparcia respiratora ani leków kardiologicznych. Po kilkunastu godzinach od operacji Marianka głośno domagała się jedzenia, kolejnego dnia już samodzielnie piła mleko z butelki. W czwartej dobie po operacji Norwooda dziewczynka opuściła OIOM i została przeniesiona do Oddziału Kardiologii. Wielu lekarzy w Polsce określało, że to "przypadek beznadziejny" a skrajnie wąska aorta dyskwalifikowała dziewczynkę z jakiegokolwiek leczenia w kraju. Po dwóch tygodniach pobytu w Klinice Uniwersyteckiej w Munster Marianna została wypisana do domu.

To jednak nie koniec drogi po zdrowie, przed dziewczynką jeszcze conajmniej dwie operacje serca, taki jest plan leczenia wady serca z którą Mania przyszła na świat. Pierwszy z tych zabiegów powinien odbyć się w styczniu 2019 roku. Rodzice Marianki nie wyobrażają sobie, by powierzyć życie córki lekarzom innym niż prof. Malec i doc. Januszewska. Poprosili o dalsze leczenie córki w Niemczech i otrzymali zgodę a Mania kwalifikację do operacji. Koszt kolejnego zabiegu to 37 000 Euro, dlatego kolejny raz prosimy o pomoc w zgromadzeniu funduszy, które pozwolą kontynuować leczenie Marianny w niemieckiej klinice, u lekarzy, którzy już raz ocalili jej życie.

andrzejczak glen3Mariance można pomóc dokonując wpłacy na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Marianna Andrzejczak

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

 

Aktualizacja 27.09.2018

Marianka otrzymała wypis z niemieckiej kliniki i szczęśliwie wróciła do domu. Wkrótce dziewczynka otrzyma kwalifikację do kolejnego etapu operacyjnego leczenia wrodzonej wady serca.

Aktualizacja 19.09.2018

Marianka wraca do zdrowia po operacji Norwooda, lekarze są bardzo zadowoleni z postępów dziewczynki. Mania od kilku dni przebywa na Oddziale Kardiologicznym, gdzie została przeniesiona z OIOM. Była już na pierwszym w życiu spacerze, jest rehabilitowana a rodzice uczą się opieki nad córeczką. Osoby które zechcą w dalszym ciągu wspierać dziewczynkę przekazując fundusze na jej bieżące leczenie i rehabilitację mogą dokonać wpłaty dowolnej darowizny. Dane do wpłat znajdują się na dole strony.

Aktualizacja 11.09.2018

Niespełna 24 godziny temu wiedzieliśmy tylko, że jest dzieciątko z bardzo chorym sercem a kilka tysięcy kilometrów dalej jest lekarz, który jako jedyny daje nadzieję, że maluch może przeżyć. W ciągu zaledwie czterech godzin ludzie, którym nie jest obojętny los innych zgromadzili prawie 400 000 zł aby ratować jednego małego człowieka. Nie mając gwarancji, bez zbędnych pytań, ufając dzielili się tym co mają.

Marianna wczoraj ok godz. 18.00 bezpiecznie dotarła na miejsce do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. Jeszcze wczoraj miała wykonane echo serca i podstawowe badania. Dziś odbywa się dalsza diagnostyka i przygotowywanie dziewczynki do operacji, która odbędzie się w najbliższym czasie. Jesteśmy przekonani, że w Munster robione jest wszystko co tylko można zrobić by uratować życie dziecka. Cierpliwie czekamy i dziękujemy tym wszystkim ludziom, którzy dali małej dziewczynce wielką szansę.

Szczególne podziękowania kierujemy do pana Grzegorza, który zawsze dba, by nasze dzieci bezpiecznie dotarły co celu. Dziękujemy panu Markowi za świetną organizację i cierpliwość bo wiemy, że pytań zawsze mamy wiele a transporty naszych podopiecznych to duże wyzwanie. Dziękujemy Panu doktorowi Hübnerowi za to, że kolejny raz podjął się tak trudnego zadania i wbrew wszystkiemu bezpiecznie przetransportował dziecko do celu. Dziękujemy prof. Edwardowi Malcowi, doc. Katarzynie Januszewskiej za możliwość tak szybkiego przyjęcia dziecka a personelowi UKM za pomoc w podejmowanych działaniach.

Czekamy na dalsze wiadomości, decyzje, wyniki. Mamy nadzieję, że losy Marianki potoczą się najlepiej jak to możliwe. Nad wielką podróżą małej dziewczynki czuwało kilkanaście osób. Tych kilkanaście osób mogło to zrobić najlepiej jak potrafiło dzięki Wam – tysiącom darczyńców, którzy przyszli z pomocą. Serce Marianny powinno być zoperowane 3 tygodnie temu i choć wydaje się, że to nie tak długi czas to w przypadku tej wady i stosowanych u dziewczynki leków ma to znaczenie. Nie wiemy jak długa będzie hospitalizacja małej wojowniczki i czy za leczenie dziewczynki nie trzeba będzie dopłacić. W chwili obecnej opłacony jest wczorajszy transport medyczny oraz planowana operacja serca. Wszystkie osoby, które chciałyby dalej wspierać Mariankę mogą dokonać wpłaty na jej subkonto w naszej Fundacji.

Historia Marianny

8 sierpnia 2018 roku na świat przyszła nasza córeczka Marianka. Była absolutnie doskonała a my staliśmy się najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Jak inne dzieci pierwszą noc spędziła tuż przy mamie, wszystko przebiegało tak zupełnie normalnie, zwyczajnie, nie spodziewaliśmy się, że nasze życie w kilka minut zupełnie się odmieni. Córeczka została zabrana na badania, do mamy już nie wróciła. Zdiagnozowano u niej ciężką, wrodzoną wadę serca – HLHS. Skrót ten oznacza złożoną anomalię o nazwie „zespołu hipoplazji lewego serca”. Marianka ma tylko połowę serca, i to tą słabszą, prawą. Każdego dnia dziękujemy że los postawił na naszej drodze panią doktor, która rozpoznała wadę, ona wtedy ocaliła nasze dziecko.

Marianka została przewieziona do szpitala przy ul. Polnej w Poznaniu, tam mogła otrzymać bardziej specjalistyczną opiekę. Niestety takiej wady serca ośrodek w Poznaniu nie operuje, gorączkowe poszukiwania miejsca w innych szpitalach w Polsce nie przynosiły rezultatu, byliśmy załamani, wiedzieliśmy, że bez interwencji nie ma szans na uratowanie naszego dziecka. Wreszcie udało się, 20 sierpnia Marianna wraz z mamą poleciała awionetką do Warszawy, została przyjęta do Centrum Zdrowia Dziecka. Byliśmy przekonani, że teraz będzie już tylko lepiej.

W CZD rozpoczęła się szeroka diagnostyka, liczne badania laboratoryjne, echo serca, to wszystko by wiedzieć jak dokładnie zbudowane jest serce naszej córeczki, żeby można było zaplanować leczenie. Okazało się, że pierwszą procedurą jaką musi przejść jest zabieg Rashkinda polegający na poszerzeniu otworu między przedsionkami serca, zabieg, który trzeba było wykonać z uwagi na stan dziecka i który miał umożliwić zakwalifikowanie do pierwszej operacji. Wiedzieliśmy, że zabieg ten nie jest tak poważny jak operacja Norwooda, wykonywana zazwyczaj u dzieci z tą wadą ale mimo wszystko ryzyko było. Nasze obawy były uzasadnione, po zabiegu stan córeczki dramatycznie się pogarszał. Kazano nam się z nią pożegnać… Marianna została zabrana na pilną operację, która miała przesądzić na tamten czas o jej życiu. Wiedzieliśmy, że może zdarzyć się wszystko jednak wierzyliśmy, że nasza córka będzie walczyć. Zwyciężyła. Chirurdzy założyli na tętnice płucne specjalne opaski, które przewężają je i ograniczają przepływ krwi. Dali naszej córeczce trochę czasu. To w tamtym momencie uratowało Mariannę, jednak nie była to operacja, która pozwoli jej przeżyć. Ta się nie odbędzie… nie w Polsce.

Wada serca Marianny to nie tylko niewykształcona lewa komora ale także wszystko co z nią związane – zastawki, aorta. To właśnie skrajnie wąska aorta dyskwalifikuje naszą córkę z leczenia. Konsultowaliśmy dziecko w innych szpitalach, u różnych lekarzy – nikt nie potrafi nam pomóc. Jak mówią, nasza córka to „przypadek beznadziejny”. Kraków, Warszawa, Łódź… wszyscy bezradnie rozkładają ręce, mówią, że aorta jest zbyt mała, że nic nie można zrobić. Tylko czekać.

Aorta nie urośnie. Leczenie wady serca HLHS obejmuje trzy planowe operacje serca – pierwsza z nich powinna być wykonana w 0AFA4EC9 52DD 4E9A 9628 227A1ABFBF4Epierwszym tygodniu życia dziecka, druga, gdy dziecko ma pół roku i trzecia w wieku około trzech lat. Podczas tej pierwszej rekonstruuje się właśnie niewykształconą, zbyt małą aortę. Marianka skończyła już swój pierwszy miesiąc życia, ma dobrą opiekę ale to nie wystarczy. Konieczna jest operacja, bardzo trudna a w wieku i przy obciążeniu naszej córki skrajnie niebezpieczna. Nie możemy już dłużej czekać, każdy kolejny dzień zwłoki to mniejsza szansa na przeżycie naszej córeczki.

8 września, dokładnie w dniu gdy Marianna kończyła pierwszy miesiąc swojego życia otrzymaliśmy nadzieję. Udaliśmy się na konsultację do prof. Edwarda Malca, tego, który kiedyś w jednym z wywiadów powiedział, że „nie ma beznadziejnych przypadków”. Operacja serca naszej córeczki będzie wielkim ryzykiem, ale on się jej podejmie. Niestety Profesor operuje w Klinice Uniwersyteckiej w niemieckim Muenster, koszt operacji to 45 000 EURO. To nie koniec problemów, Marianka przebywa w szpitalu, jej stan jest bardzo poważny. Pompy infuzyjne stale podają leki, dzięki którym jej serce jeszcze bije, aparatura monitoruje każde jego uderzenie, przez maskę podawany jest tlen. Nie możemy jej tak po prostu zabrać i zawieźć do Profesora. W takiej sytuacji, po tak bardzo chore dzieci przylatuje zespół z Niemiec. I po naszą córeczkę taki może przylecieć. Już 11 września możemy znaleźć się na oddziale u prof. Malca, transport to jednak dodatkowy koszt, to kolejne 24 000 EURO. Nie mamy takich pieniędzy, mamy jednak wielką nadzieję, że pomożecie nam ratować córkę – Wy, zupełnie obcy nam ludzie. To jedyne co nam pozostało, w Was teraz nasza nadzieja bo to Wy możecie dać nam szansę, by zabrać dziecko do jedynego lekarza, który pozwolił nam wierzyć w to, że dla naszego dziecka coś jeszcze można zrobić.