+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS

minda marcelAktualizacja 21.10.2018

Środki finansowe na operację serca Marcela zostały zgromadzone. Setrdecznie dziękujemy za okazaną pomoc. 20 listopada Marcel zostanie przyjęty do Kliniki Unwersyteckiej w Munster, gdzie 22 listopada przejdzie operację serca.

Historia Marcela

Serduszko Marcelka potrzebuje natychmiastowej pomocy ponieważ z uzyskanych niedawno informacji wynika, iż pozostawienie zespolenia komorowo-płucnego stanowi zagrożenie zarówno dla serca, jak również płuc oraz innych narządów. Z dnia na dzień zauważamy że podczas prostych czynności nasz synek szybciej się męczy, towarzyszy mu nadmierna potliwość oraz nasila się sinica wokół ust.

O wadzie serca dowiedzieliśmy się w 24 tygodniu ciąży podczas zwykłego badania USG, ginekolog który je wykonywał stwierdził, że serduszko nie wyglądało tak jak powinno i postawił diagnozę podejrzenia wady serca pod postacią HLHS. Polecił jak najszybciej wykonać szczegółowe echo serca jeszcze nienarodzonego maluszka. Pierwsze badanie serca płodu zostało wykonane w Warszawie, niestety potwierdziło wadę serca  HLHS - hipoplazja lewego serca z istotną niedomykalnością zastawki trójdzielnej. Szczęście, jakie panowało w naszej rodzinie zaczęło się od nas oddalać, pojawiły się łzy, ogromny smutek i obawy o przyszłość naszego maleństwa. Od Pani doktor dowiedzieliśmy się, że wada wymaga trzy etapowego  leczenia operacyjnego, aby dziecko mogło żyć. Wybraliśmy ośrodek, w którym nasz syn przyjdzie na świat, i tak, od czerwca 2015 r. przebywaliśmy pod opieką ICZMP w Łodzi, gdzie spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi o wielkim sercu. 

W dniu 09.07.2015 r. na świat przyszedł nasz „słodziak” -/jak to określił jego braciszek/ i zaczęła się walka o jego życie. Kilka dni później, 17.07.2015r. Marcelek przeszedł operację m/o Norwood, która wykonana była w warunkach krążenia pozaustrojowego w głębokiej hipotermii. Odroczono zamknięcie mostka powodu powikłań pooperacyjnych. W kolejnych dobach stan był ciężki stabilny. W 6-ej dobie zamknięto klatkę piersiową naszego synka, powoli wracał do zdrowia. W 11-ej dobie po zabiegu zaczął samodzielnie oddychać i mógł być odłączony od respiratora, to był kolejny duży krok do przodu. 31.07.2015r. był kolejnym bardzo ważnym dniem, właśnie wtedy Marcel został przekazany do Kliniki Kardiochirurgii, byliśmy coraz bliżej upragnionego domu. Ostatecznie wypis otrzymał 11.08.2015r., wtedy też poznał swojego ośmioletniego braciszka, który z utęsknieniem czekał na niego w domu.

Po pierwszej operacji Marcelka były bardzo ciężkie chwile, pełne niepokoju i obaw. Jednak powrót do domu po ponad miesięcznej nieobecności,  prawidłowy rozwój, radość, jaką przynosi każdy dzień, każdy uśmiech, każde spojrzenie rekompensowały te trudne chwile, które razem przeszliśmy. W naszych sercach wciąż gościł jednak niepokój bo wiedzieliśmy, że syna czekają kolejne operacje.

W dniu 19.10.2015 r. Marcelek przeszedł zabieg cewnikowania serca, który konieczny był przed kwalifikacją do kolejnego etapu9B70CF09 83BE 4967 96C3 1CB5749ABC52 leczenia kardiochirurgicznego tj. operacji Glenna. Badanie echokardiograficzne potwierdziło anatomię wady: zastawka mitralna hipoplastyczna z zachowanym niewielkim przepływem i niedomykalnością. Marcelek został zakwalifikowany do kolejnego etapu leczenia, operacja Glenna odbyła się 14.12.2015 r. W drugiej dobie po operacji zaczęły się komplikacje, Marcelek był opuchnięty od pasa do główki a jego małe ciałko było „w łaty” koloru marmurkowego. Widok był przerażający, planowano reoperację lecz po wprowadzeniu odpowiedniego leczenia farmakologicznego stan synka znacznie się poprawił. Marcel wracał do zdrowia i mógł opuścić szpital.

W dniu 29.01.2016r. Marcelek ponownie trafił na Oddział Kardiologii z powodu obrzęków twarzy, wzmożonej potliwości i znacznej duszności. Zmodyfikowano dotychczasowe leczenie uzyskując poprawę. Niestety z uwagi na słabą odporność w okresie jesienno-wiosennym często przechodził infekcje górnych dróg oddechowych, niektóre z nich kończyły się pobytem w szpitalu.

Rozwój fizyczny Marcela odbiegał od prawidłowego, rozpoznano opóźnienie w rozwoju psychomotorycznym konieczna więc była rehabilitacja. Dzięki intensywnej pracy rehabilitantki Marcelek postawił tak bardzo oczekiwane pierwsze kroki. Pomimo pozorów spokojnego, zwyczajnego życia cały czas myśleliśmy o kolejnym zabiegu, finalnej operacji mającej zakończyć cykl leczenia wady i umożliwić dziecku dalszy rozwój i przeżycie.

W dniu 11.04.2018 r. Marcelek miał wykonane cewnikowanie serca przed kolejny etapem leczenia operacyjnego. Niestety po przeprowadzonych badaniach okazało się, że pozostawiony po pierwszej operacji shunt między prawą komorą a tętnicą płucną niekorzystnie wpływa na hemodynamikę układu krążenia i może zaważyć o wyniku planowanej operacji metodą Fontana a ta jest kluczowa by nasz syn mógł żyć.

Lekarzom z ICZMP w Łodzi zawdzięczamy życie naszego synka, wiemy, że walczyli o życie naszego dziecka robiąc co było w ich mocy. Teraz jednak, świadomi zwiększonego ryzyka związanego z operacją Fontana wynikającego z pozostawionym po pierwszym etapie shuntem musieliśmy znaleźć lekarza wybitnego w swojej dziedzinie, by zwiększyć szanse na przeżycie dziecka.

Przed nami kolejny etap operacji i kolejny strach o nasze małe szczęście. Jedyną szansą na życie naszego synka jest wykonanie operacji przez Pana Profesora Edwarda Malca w Munster. Wiemy, że operacja naszego syna nie będzie „klasyczną Fontaną”. Z uwagi na zmiany spowodowane drożnym zespoleniem będzie to zabieg obarczony znacznie większym ryzykiem.

Otrzymaliśmy kwalifikację do trzeciego etapu - operacji Fontana, poprzedzonej cewnikowaniem serca. Przewidziany termin operacji ustalono na rok 2019, koszt tej operacji to 37 000 EURO. Te koszty są dla nas i naszych rodzin nie do udźwignięcia. W związku z powyższym zwracamy się z prośbą do wszystkich o pomoc w ratowaniu serduszka naszego synka. Każda wpłacona przez Państwa kwota przybliży nas do osiągnięcia zamierzonego przez nas celu i zwiększy szansę na uratowanie jego życia.

Marcelowi można pomóc dokonując wpłacy na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Marcel Minda

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.